فيما يتعلق بالموقع الالكتروني لالتهاب الغدد العرقية المقيّح

الموقع الالكتروني لالتهاب الغدد العرقية المقيّح مصدر معلومات فريد تم تطويره بالتعاون مع أطباء روّاد في هذا المجال وأفراد يتعايشون مع التهاب الغدد العرقية المقيّح. ص مّ م الموقع الالكتروني لالتهاب الغدد العرقية المقيّح لمساعدة وتوعية ورفع وتقوية المجموعات المصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح بالمعلومات والدعم. يعيش حوالي ١ ٪ من الناس مع الإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح، ومع ذلك فالمعلومات المتاحة عن هذا المرض الالتهابي المعاود والذي كثيرا ما يكون مؤلما، ما تزال محدودة. 1,2,3

هنا سيكون بإمكانك أن تتعلم أسس التهاب الغدد العرقية المقيّح، وأن تسمع آراء الخبراء والمرضى، وأن تملأ دليل النقاش التفاعلي الذي يحمل عنوان تحدث إلى طبيبك المختص بالأمراض الجلدية بغرض الحصول على معلومات وملاحظات للمساعدة على قيادة حوار مع مزوّد للرعاية الصحية، وأن تتواصل مع مجموعات الدعم المحلية و الكثير غير ذلك.

 

فيما يتعلق بالمجموعة الموجّهة

Tara_Burton

تارا بيرتون

المملكة المتحدة

كانت تارا بيرتون تعيش مع الإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح منذ أن كانت في الرابعة عشرة من عمرها، ولكن تشخيص إصابتها لم يتم إلى أن أصبحت في الرابعة والعشرين. في عام ٢٠٠٦ ، خسرت تارا عملها كمساعدة محاسب بسبب تراجع صحتها. هذه الحادثة السيئة،وعدم توفر المعرفة والدعم للمجموعات المصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح، ألهمتها للمساعدة في تطوير الجمعية البريطانية لالتهاب الغدد العرقية المقيّح في عام ٢٠٠٧ ، وهي مجموعة رئيسية لمناصرة المرضى في المملكة المتحدة. وبعد سنتين، أصبحت هذه أول جمعية خيرية بريطانية مسجلة مخصصة لالتهاب الغدد العرقية المقيّح. هذه الجمعية الخيرية التي تعرف الآن باسم صندوق التهاب الغدد العرقية المقيّح (HST) ، تديرها تارا وسبع أمناء آخرين متطوعين بوقتهم لصالح المنظمة.

Gregor_Jemec

الأستاذ الدكتور غريغور جيميك

الدانمرك

على مدى العقود الثلاثة الماضية، كان د. جيميك في طليعة أبحاث التهاب الغدد العرقية المقيّح، مع عشرات من المنشورات المساهمة في تعريف المرض وتدبيره. د. جيميك يشغل حاليا منصب رئيس مؤتمر الجمعية الأوروبية للأمراض الجلدية والطب النفسي، وهو أستاذ ورئيس مؤسس لقسمالأمراض الجلدية في مستشفى روسكايلد الجامعي، كوبنهاغن.

Neel_de_Place

نيل دي بلاس

الدانمرك

كانت نيل تعيش مع الإصابة بالتهاب الغدد العرقية المقيّح منذ عام ١٩٩٣ ، ولكن تشخيص مرضها لم يتم إلا منذ ست سنوات عندما تم تحويلها إلى جناح الأمراض الجلدية في مستشفى روسكايلد. وهي الآن رئيس الجمعية الدانمركية لمرضى التهاب الغدد العرق ية المقيّح، التي أدت فيها دورا فعالا في تأسيس علاقات مع المرضى الآخرين وتقديم الدعم لهم.

Christos_Zouboulis

الأستاذ الدكتور خريستوس زوبوليس

ألمانيا

المهندس الرئيسي لمؤسسة التهاب الغدد العرقية المقيّح في الولايات المتحدة )ورئيسها السابق( والرئيس الناشط للمؤسسة الأوروبية لالتهاب الغدد العرقية المقيّح، درس د. زوبوليس التهاب الغدد العرقية المقيّح لأكثر من ٢٥ سنة. كان رئيس اللجنة الإرشادية للمبادئ التوجيهية الألمانية لعلاج التهاب الغدد العرقية المقيّح التي نشِ رت عام ٢٠١٢ ، وقام بالتعاون مع د. جيميك، بتنسيق إعداد المبادئ التوجيهية الأوروبية لعلاج التهاب الغدد العرقية المقيّح. الأستاذ د. زوبوليس لديه أكثر من ٥٠٠ بحث منشور، وهو يشغل حاليا منصب رئيس أقسام الأمراض الجلدية والمنقولة جنسيا، والتحسسية والمناعية في مركز ديسو الطبي.

REFERENCES:

  1. Revuz J. Hidradenitis suppurativa. J Eur Acad Dermatol Venereol 2009;23:985–998.
  2. Jemec GB. Clinical practice. Hidradenitis suppurativa. N Engl J Med 2012;366:158–164.
  3. Zouboulis CC, Tsatsou F. Disorders of the apocrine sweat glands. In: Goldsmith LA, Katz SI, Gilchrest BA, Paller AS, Leffell DJ, Wolff K. Fitzpatrick’s Dermatology in General Medicine. 8th ed. New York, Chicago: McGraw Hill; 2012. p947–959.