Nos témoignages

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Rick Palmer

Depuis que j’ai rencontré d’autres gens atteints eux aussi de l’hidrosadénite suppurée, j’en suis venu à la conclusion que beaucoup de choses les distinguent.

En ce qui me concerne, les plaies me causent du souci depuis une quinzaine d’années environ et se situent du côté droit des fesses. Je n’en ai pas d’autres ailleurs. 

Peu de mes amis ou membres de ma famille saisissent vraiment ce qu’est la maladie et la souffrance qui l’accompagne. Ils ne comprennent pas pourquoi l’hidrosadénite suppurée m’empêche de participer à tant d’activités.

Heureusement, quand mon état s’est aggravé au point où je suis devenu incapable d’accomplir en grande partie ce qu’un employeur attend d’un employé, j’avais pris ma retraite.

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D’habitude, les ulcérations se concentrent sous les aisselles, ce qui réduit ma facilité de mouvement. La douleur atteint son apogée quand les furoncles naissent sous la peau. Le plus souvent, une ou deux semaines s’écoulent avant qu’ils parviennent à la surface et crèvent. Avec le drainage de l’abcès vient une sensation de brûlure. La douleur s’atténue dans une large mesure après l’ouverture de la plaie. Bien sûr, il arrive encore que cela me fasse mal, par exemple si j’étire trop le bras, mais dans une position normale, les bras ballants, je ne souffre pas, à moins que s’installe une infection quelconque. 

Ma vie a changé en ce sens que j’ai dû trouver des moyens pour ne pas avoir à étirer les bras au point que cela me fasse mal. J’ai tout placé à une hauteur facile à atteindre, surtout dans les armoires de la cuisine où je fouille tous les jours. 

Selon moi, la meilleure façon de maîtriser la douleur consiste à garder les plaies propres et sèches et, surtout, à ne pas céder au complexe de Superman. Jamais on ne pourra plus faire les choses comme avant. Une fois qu’on a accepté cela et compris qu’il reste beaucoup de choses qu’on peut réaliser, la maladie devient beaucoup plus facile à gérer.

Personnellement, le moment le plus douloureux est celui où les abcès se sont formés sous la peau, mais n’ont pas encore crevé. Le plus souvent, ils surviennent sous les aisselles, ce qui diminue de façon draconienne l’ampleur de mes mouvements. Quand ils percent la peau, je ressens une brûlure, mais la douleur disparaît presque une fois la plaie ouverte et stabilisée. Je souffre d’une forme bénigne de la maladie, donc les pires lésions ne sont guère plus grosses qu’une pièce de cinq cents. Parfois, l’inflammation ou une petite infection attisent la douleur, mais la plupart du temps, la douleur est très faible ou il n’y en a aucune après que l’abcès a crevé. 

Un des pires aspects des plaies est qu’une odeur rappelant la viande pourrie s’en dégage. Même si elle est ténue, on la sent. J’en suis très consciente en tout cas. De plus, une espèce de mucus suinte toujours de la lésion.

Rencontrer d’autres personnes atteintes du même mal est la chose la plus positive qui me soit arrivée. Pouvoir parler à quelqu’un qui sait exactement ce que je vis m’a profondément apaisée.

J’aimerais que les gens comprennent davantage que l’hidrosadénite suppurée n’affecte pas seulement le corps, mais l’esprit également. La maladie nous interdit d’accomplir des gestes aussi simples que lever le bras pour prendre un verre sur l’étagère. Les personnes les plus atteintes ne parviennent même pas à marcher ni à s’asseoir sans que cela leur fasse mal.

L’hidrosadénite suppurée est aussi une source d’embarras. La puanteur qui se dégage souvent des plaies, par exemple, m’oblige à m’éloigner de crainte que les gens alentour la sentent. 

L’hidrosadénite suppurée est une source de vive frustration. Les éruptions sont très difficiles à contrôler, si bien qu’elles exercent un lourd tribut sur le physique et le mental. Consulter un dermatologue m’a aidée à entreprendre ma guérison et à comprendre la maladie. À découvrir que beaucoup de gens vivent les mêmes angoisses. J’ignore ce qu’en pensent les autres, mais, pour moi, savoir que je ne suis pas la seule me donne du courage. 

Je n’ai pas eu besoin de chercher un spécialiste. Quand il a fallu soigner mes plaies, on m’a aiguillée vers un dermatologue et le hasard a voulu que l’hidrosadénite suppurée soit sa spécialité. J’ai dû attendre qu’on m’hospitalise pour que la maladie soit diagnostiquée. Avant, je ne parvenais pas à trouver l’information qui m’aurait permis d’établir d’où venaient ces lésions et ces abcès.

L’hidrosadénite suppurée engendre souvent l’isolement. L’odeur, la souffrance et la restriction de mouvement m’ont fréquemment amenée à me retrancher des activités sociales. Selon la gravité des lésions, je préfère ne pas assister aux rencontres où il y aura des gens peu au courant de la maladie ou que je n’ai jamais vus. J’ai la chance incroyable d’avoir des parents et des amis proches très compréhensifs. Pour ceux qui n’ont pas ce bonheur, il existe des groupes Facebook composés de gens souffrant du même mal, avec qui on peut communiquer et parler.

J’ai rencontré pour la première fois d'autres gens souffrant d’hidrosadénite suppurée quand je me suis inscrite à un groupe de réflexion. Je n’en avais encore jamais croisé. Après nous être assis, nous avons échangé nos histoires : combien de temps avant que la maladie soit diagnostiquée, ce qui nous avait amenés jusque-là, nos échecs et nos triomphes. J’ai enfin senti que je n’étais plus seule. L’exercice est puissant malgré sa simplicité : découvrir qu’il y en a d’autres qui souffrent autant. J’en suis sortie plus forte. Je suis repartie sachant que, si je le voulais, je pourrais m’adresser à ces personnes et elles comprendraient mieux que quiconque les épreuves que me fait traverser l’hidrosadénite suppurée.

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L’hidrosadénite suppurée soulève de multiples difficultés. Par moment, la douleur est particulièrement vive en plus d’être une source d’embarras. La maladie réduit la capacité de poursuivre des activités normales. La natation en est une dans mon cas, car ma famille passe le plus clair de l’été à la plage. Atteinte de l’hidrosadénite suppurée, je préfère ne pas y aller. Le risque est trop grand que du sable ou d’autres débris, voire des bactéries, se faufilent dans les plaies quand on nage dans un lac.

J’avoue avoir bénéficié d’un soutien formidable des membres de ma famille (ma tante, mon oncle, mon père, ma mère, ma grand-mère). Sans leur aide, tant affective que financière, j’ignore où j’en serais aujourd’hui. Mes parents m’ont appuyée à cent pour cent durant cette épreuve, même si j’habitais dans une autre province. À mon avis, il est capital de s’entourer de gens compréhensifs, qui vous épauleront de toutes les manières qui fonctionnent le mieux pour vous, car il n’y a pas deux personnes pareilles.

Sur le plan médical, mon dermatologue m’a offert un soutien exceptionnel. Je me compte heureuse d’avoir déniché un médecin bien au courant. Je peux dire en toute franchise qu’il a été un « sauveur ». 

J’avoue que la plus grande source de réconfort, je l’ai trouvée au fond de moi. Chaque fois que j’étais sur le point d’abandonner, j’ai trouvé la force de continuer. Je pense qu’il faut à tout prix garder son optimisme quand on se bat contre cette maladie, même si la chose est très difficile, parfois. Oui, c’est éprouvant, mais je m’efforce de ne pas m’apitoyer sur mon sort. Rester positive, même quand je n’en pouvais plus m’a permis de traverser les jours les plus sombres. 

L’isolement m’affecte profondément. Peu après que la maladie s’est déclarée, j’ai préféré m’éloigner de ma famille et de mes amis. Sans doute ne voulais-je devenir un fardeau pour personne et la manière d’y parvenir, pour moi, a été de m’isoler. Avec le recul, cette décision a sans doute été la pire que j’ai prise. J’ai sombré dans une profonde dépression et je n’arrivais plus à socialiser. Plus question de quitter la maison. J’étais si déprimée, triste et émotive qu’il m’était impossible de vivre comme avant, même quand cela n’allait pas si mal avec l’hidrosadénite suppurée. 

Rester à l’écart des autres m’a tant affectée, que ce soit dans mes relations avec les garçons que je fréquentais, avec amis et mes parents. À un point, je ne savais plus qui j’étais. J’avais l’impression d’habiter un autre corps que le mien, aussi bien physiquement qu’émotivement. 

J’ai dû vivre avec le fait que j’étais « dégueu », que je puais constamment et que j’étais couverte de cicatrices de la tête aux pieds. Je me sentais si laide et inutile que je ne valais rien. FAUX!

Tout a changé le jour où j’ai compris que je devais jeter ces sentiments à la poubelle. J’ai décidé de donner une autre direction à ma vie. La maladie m’enfonçait. Le moment de faire volte-face était venu.

Le stress est un facteur de déclenchement pour la plupart d’entre nous. Peut-être l’ignorez-vous, mais plus vous garderez la peine et la souffrance à l’intérieur, plus le stress grandira. C’est pourquoi il était si important pour moi de parler à quelqu’un. Une seule personne suffirait. Si jamais c’est encore trop pour vous, jeter ses sentiments sur papier a parfois du bon. Peut-être y puiserez-vous le courage d’en parler à quelqu’un éventuellement.

Je me suis adressée à ma famille et suis rentrée dans ma ville natale, où j’ai reçu l’aide dont j’avais besoin. J’ai alors constaté que je n’étais pas seule, qu’il y avait beaucoup d’amour autour de moi. J’avais simplement rejeté cet amour depuis longtemps. Tout le monde ne bénéficie pas d’un solide réseau de parents et d’amis pour l’épauler, je le sais, mais il existe des endroits, il y a des gens à qui on peut parler, ou alors quelqu’un qui souffre du même mal, ou un professionnel qui en sait un peu plus à ce sujet. Cela seul peut faire toute la différence au monde. Quand vous serez au plus mal, dites-vous une chose : il y en a d’autres comme moi! Grâce à la technologie moderne, vous n’êtes qu’à un texto, un coup de fil ou un courriel de quelqu’un. Je suis convaincue que la meilleure façon de rompre l’isolement est de s’obliger à parler franchement de la maladie. Avant, j’avais beaucoup trop conscience de mes cicatrices et de mes plaies. Je n’osais même pas avouer que j’avais l’hidrosadénite suppurée (parce que, soyons honnêtes, il n’est pas facile d’expliquer une telle maladie). Alors qu’à présent, je n’hésite pas à les montrer, sachant que c’est l’hidrosadénite suppurée qui m’a donné la force qui m’habite aujourd’hui. Si personne ne parle jamais de ce qu’il vit, comment arrivera-t-on à trouver un fichu traitement à cette maladie?

Le moins que je puisse dire, c'est que rencontrer d’autres personnes souffrant d’hidrosadénite suppurée m’a ouvert les yeux. Parallèlement, l’expérience m’a laissé un goût amer. Quand on vit dans cet état, on a tendance à croire qu’on est seul au monde. Ne rencontrer que la poignée de gens que je connais et leur avoir parlé a suffi pour que je me sente mieux avec moi-même. On a automatiquement l’impression de faire un peu partie d’une même famille. 

Ne plus être seule et savoir que d’autres vivent exactement les mêmes affres m’apaise. Je ne me sens plus aussi « bizarre » que j’ai tendance à le croire quand on m’entoure. Parallèlement, il est très dur d’apprendre que, chaque jour, tant de personnes souffrent comme je l’ai fait ou le fais encore. Cela m’a certainement libérée d’une partie de mon stress et du sentiment de solitude qui me pesait.

À l’instar de la plupart de ceux qui sont atteints de la maladie, j’aimerais que tout le monde sache combien elle peut être invalidante et douloureuse. J’ai surpris des gens chuchoter : « bah! ce n’est qu’un gros point noir » ou « peut-être que si elle était un peu plus mince ». Ces gens ne se rendent pas compte combien ces paroles me blessent. Je ne souhaiterais JAMAIS cette maladie à quiconque, mais il m’est arrivé, quand j’étais au plus mal physiquement et émotivement, de souhaiter que ces gens ressentent, rien qu’une minute, la douleur et la gêne avec lesquelles je dois composer tous les jours. Nous nous traitons chacun assez durement, sans que d’autres viennent y ajouter leur grain de sel.

Les gens doivent absolument comprendre que l’hidrosadénite suppurée n’est pas contagieuse! Le tribut émotionnel de cette maladie est déjà assez lourd sans qu’on fasse de nous des parias, qu’on nous oblige à nous cacher ou à multiplier les explications au sujet des plaies et des cicatrices. Oui, elles sont hideuses parfois, mais, de toute évidence, nous n’avons pas choisi de les avoir et nous n’exerçons aucun contrôle sur leur apparition et leur disparition. Nous devons vivre avec elles tous les jours. Si vous voyiez une fille couverte de brûlures dans la rue, la dévisageriez-vous? Lui demanderiez-vous si elle est contagieuse ou ce qui lui est arrivé? Éclateriez-vous de rire? Non, bien sûr que non. Alors, pourquoi vous comporter ainsi avec ceux qui ont l’hidrosadénite suppurée?

J’aimerais que les gens en sachent un peu plus sur l’hidrosadénite suppurée. Je veux dire… combien de fois me suis-je rendue à l’hôpital pour voir arriver un médecin ou une infirmière qui ne savaient rien de l’hidrosadénite suppurée, et encore plus sur la façon de la traiter! Inutile de dire que je ne consulterai personne d’autre que mon généraliste et mon dermatologue à ce sujet, tellement j’en ai marre d’avoir à m’expliquer ou de me soigner par moi-même, ou de me faire rabaisser, comme si je faisais exprès de rendre les choses pires qu’elles sont. Si les gens connaissaient un peu mieux la maladie, comme ils en savent autant sur beaucoup d’autres, peut-être aurions-nous une meilleure chance de découvrir un traitement (avec plus de recherches et un plus grand financement). Plus de professionnels de la santé étudieraient peut-être la maladie, de sorte qu’on prescrirait moins de médicaments inutiles ou qu’on entendrait moins « désolé, mais je ne peux rien pour vous », ce qui est encore pire.

Pour moi, un des moments « décisifs », je crois, est le jour où je suis allée consulter un médecin dans la petite ville où j’habitais à l’époque et où je l’ai entendu dire, alors que j’étais couverte de plaies et que je souffrais le martyre : « vous êtes trop grosse, vous avez une hyperréaction à l’acné » (stade 3 de l’hidrosadénite suppurée). En invalidité de longue durée, j’avais coupé tous les ponts et perdu toute estime de moi. J’ai donc décidé que le moment était venu d’agir et j’ai imaginé ma propre méthode. J’ai donc perdu près de cent livres cette année-là (principalement en faisant de l’aquaforme et en surveillant mon alimentation) et je tiens à souligner qu’il n’y a eu aucune amélioration de mon état, même après avoir tant maigri. Ensuite, j’ai décidé de retrouver ma famille et mes amis en me faisant la réflexion qu’une ville plus grande aurait de meilleurs services de santé, et que c’était la meilleure option pour moi. J’ai fait connaissance avec un merveilleux dermatologue qui m’a énormément aidée. Mais surtout, je pense avoir trouvé ce qui déclenchait mes crises au fil des ans. Le stress, la nourriture, le milieu, etc. chacun est différent. Le principal est de rester aussi solide que possible mentalement, parce qu’au bout du compte, vous êtes le seul à pouvoir vaincre cette maladie débile.

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Maria Goguen

Je pense que la première chose à faire avec l’hidrosadénite suppurée est de dénicher un médecin qui connaît la maladie. J’ai constaté qu’il me fallait être très claire avec mon médecin de famille, que je voulais consulter un dermatologue. Ensuite, je me suis assurée que le dermatologue comprenait bien mes symptômes et les éruptions causées par la maladie.