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Le comité directeur mondial des médecins et des patients, qui a élaboré le contenu initial et le matériel en ligne sur l’hidrosadénite suppurée (aussi appelée hidradénite suppurative) est composé du Dr Gregor Jemec du Danemark, du Dr Christos Zouboulis de l’Allemagne, de Neel de Place du Danemark et de Tara Burton du Royaume-Uni.
Tara Burton est atteinte d’hidrosadénite suppurée depuis l’âge de 14 ans, mais la maladie n’a été diagnostiquée que 10 ans plus tard. En 2006, Tara a perdu son emploi d’adjointe comptable en raison de sa mauvaise santé. Cet événement malheureux, ainsi que l’absence de données existantes et de soutien offert à la collectivité de l’hidrosadénite suppurée l’ont inspirée à contribuer à la création en 2007 de la British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS), un important groupe de défense des droits des patients au Royaume-Uni. Deux ans plus tard, cette association est devenue le premier organisme caritatif au Royaume-Uni se consacrant à l’hidrosadénite suppurée. Maintenant connu sous le nom d’Hidradenitis Suppurativa Trust (HST), l’organisme caritatif est géré par Tara et sept autres administrateurs qui consacrent bénévolement leur temps à l’organisation.
Neel est atteinte d’hidrosadénite suppurée depuis 1993, mais le diagnostic a été posé il y a six ans seulement, quand on l’a orientée vers le service de dermatologie de l’hôpital Roskilde. Présidente de l’association danoise des patients atteints d’hidrosadénite suppurée, elle a joué un rôle essentiel dans l’établissement des liens entre les patients et l’apport de soutien aux patients.
Au cours des trois dernières décennies, le Dr Jemec a été à l’avant-garde de la recherche dans le domaine de l’hidrosadénite suppurée, avec des douzaines de publications qui ont contribué à la définition et à la prise en charge de la maladie. Actuellement président du congrès de l’European Society of Dermatology and Psychiatry, le Dr Jemec est professeur et président fondateur du service de dermatologie à l’hôpital Roskilde de l’Université de Copenhague.
Principal concepteur de l’Hidradenitis Suppurativa Foundation aux États-Unis (et ancien président de cette association) et président actif de l’European HS Foundation, le Dr Zouboulis étudie l’hidrosadénite suppurée depuis plus de 25 ans. Il a été président du comité directeur sur les lignes directrices allemandes pour le traitement de l’hidrosadénite suppurée, publiées en 2012, et, conjointement avec le Dr Jemec, il coordonne la préparation des lignes directrices européennes pour le traitement de l’hidrosadénite suppurée. Professeur et auteur de plus de 500 publications, le Dr Zouboulis est actuellement président des services de dermatologie, de vénérologie, d’allergologie et d’immunologie au Dessau Medical Center.
